Программа №1973
Кочеткова Александра
Дата рождения: 29.04.2014
Диагноз: миелодиспластический синдром. синдром Швахмана-Даймонда
Цель сбора: терапия препаратами, активация донора
Место жительства: г. Владивосток
Сашу может спасти только трансплантация костного мозга
«Вот это мой любимый рисунок. Медвежонок тут такой милый!»
— Саша.
Рисование, чтение книг и рукоделие — одни из немногих развлечений, которые остались у десятилетней Саши. Раньше девочка ходила в бассейн, пела в хоре, но сейчас все это под строгим запретом: ребенку опасно находиться там, где много людей.
«Нельзя в гости ходить и быть в общественных местах, потому что заражусь, и потом долго лечиться буду»
— Саша.
О том, что со здоровьем у дочки что-то не то, мама заподозрила еще когда девочке был год. Веселая и активная маленькая Саша внезапно стала вялой.
«Просто ни с того ни с сего упал гемоглобин до таких показателей, что врачи подумали, что у нее было где-то невероятно сильное кровотечение»
— мама Саши.
Начались обследования, но они не давали результатов: девочке становилось только хуже. Один диагноз сменялся другим. Страшный итог подвел генетический тест: у Саши очень редкое смертельное заболевание — синдром Швахмана-Даймонда. Болезнь повреждает поджелудочную железу, печень, поражает костный мозг, а также костную систему.
«За что маленькому ребенку вот это вот все?!»
— мама Саши.
Последнее обследование дало неутешительные результаты: у девочки миелодиспластический синдром, который перейдет в рак крови, если его не лечить сейчас. Единственный шанс на спасение — пересадка костного мозга. Но прежде необходимо срочно найти подходящего донора.
«Нужно активировать международный поиск. Это очень большие суммы и очень большое время»
— мама Саши.
Кроме поиска донора для успешной трансплантации требуются специальные препараты, которые помогут костному мозгу прижиться.
«Чтобы не произошло дальнейшей трансформации в лейкоз, что значительно ухудшит прогноз, мы должны провести трансплантацию. И в после трансплантационном периоде ей также понадобится терапия от тяжелых инфекционных осложнений»
— Екатерина Долгушина, врач-гематолог Центра им. Р. М. Горбачевой.
Поиск донора и сопроводительная терапия стоят неподъемных для семьи денег — больше 7-ми млн рублей! Мама Саши в отчаянии и просит откликнуться всех неравнодушных.
«Очень нужна помощь для того, чтобы Сашенька выздоровела, продолжала радовать нас!»
— мама Саши.
— Какое сегодня задание, покажи мне, пожалуйста.
— Чтобы путь был счастливым!
— Хорошо. Прочитай сама.
Все школьные предметы теперь изучаются дома. Разобраться с уроками помогает бабушка.
«До сих пор тяжело и дальше все тяжелей. Потому если операция пройдет — это будет спасение»
— бабушка Саши.
Свои дни рождения Саша отмечает без друзей. И даже без праздничного торта. Под запретом практически все — сладкое, молочное, курица, яйца. Некоторые продукты Саша и не ела никогда.
«Мне хочется очень попробовать творог»
— Саша.
Саша мужественно держится изо всех сил. Она очень хочет жить, дарить своим близким улыбку и радовать их звонким смехом. Девочка верит, что вылечится и снова вернется в школу. Этот момент Саша представляет даже во сне.
«Это будет целый праздник — что я возвращаюсь в школу. Такая веселая, с улыбкой на лице»
— Саша.